自闭症儿童的家长都把自己的孩子称为“星星的孩子”,就是说他们沉溺于自己的世界,人情世故都与他们无关,他们与现实世界的距离如星星般遥远。这是一个听上去很美的名字,可事实上,家长的心情却很凄凉,因为拥有自闭症孩子的家庭往往面临多重压力,有的家庭甚至因此破裂。
经济压力:治到10岁费用20万
本报1日报道的《5岁男童不知“妈妈”是谁》一文中的浩浩是一名中偏重度儿童自闭症患者,他的妈妈是一位普通的农民,在记者采访过程中,浩浩的妈妈每次提到家庭面临的艰辛处境时都禁不住落泪。她已经把家里的钱全都用到了为浩浩治病上,为了让孩子接受更好的康复训练,她扔下家里的农活,来到哈尔滨租下了哈市残联康复中心附近的一处房子。“我想倾尽一切把孩子治好,可是我的能力太有限了。”
哈市残联自闭症儿童康复中心的特教老师为记者算了一笔账,仅就该康复中心的收费标准来算,自闭症儿童每个月的训练费用是1400元,训练的内容包括个训课(一对一的个别性训练)、集体课(学习社会交往、音乐、运动等);同时,孩子们训练时所需要的玩具、图书等也需要家长准备;家不在哈市的自闭症儿童,其家长要在康复中心附近租房住,一个孩子每月花销少说也要2000元。这对一般家庭来说,是难以承担的高昂费用。一个孩子如果从两三岁时被诊断为自闭症,康复训练至少要进行到10岁左右,费用就要近20万元。很多自闭症儿童家庭,尤其是农村家庭,根本无力承担这笔费用。康复中心的多位特教老师表示,他们带过的自闭症孩子中至少有三分之一的家庭不得已中途放弃了治疗。
心理压力:零治愈致家庭破裂
“家里已经为孩子倾尽所有,可我们心里却一点底儿都没有。孩子将来能成什么样,谁也不知道。”浩浩妈妈的话触到了自闭症患儿家长的痛处。自闭症目前没有一个彻底治愈的案例,所有的康复训练只能做到让孩子“看不出不正常”。看不到治愈的希望,也是让无数自闭症儿童家庭破裂的重要原因。
一位特教老师告诉记者,孩子患有自闭症对于其家庭来说,影响是巨大的,甚至是毁灭性的。目前还没有具体数字显示儿童自闭症带来的家庭离婚率有多高,但是特教老师说,他们带过的孩子中,父母因此离异的超过三分之一。
康复中心的朱老师就曾带过一个叫琪琪的自闭症孩子,得知孩子得了自闭症,琪琪的父亲曾经想把孩子送人,但是孩子的母亲坚决不肯,每天带着孩子做康复训练。孩子的父亲在训练时经常给其母亲打电话,让她终止训练,不要再管这个没有希望的孩子了。后来,琪琪的父亲离开了家,他不愿意对一个看不到未来的孩子负起做父亲的责任。
社会压力:不被理解 家长心寒
自闭症患儿的父母为培养孩子正艰难地生存着,却很难得到他人的关怀和理解。因为目前人们普遍缺乏对自闭症的认识,患有自闭症的孩子在公共场所经常被指责“没有教养”,家长也常为此被责备和误解。康复中心几位孩子的母亲告诉记者,她们都有过这样的经历。
10岁男孩大宝是轻度自闭症患者,大宝小时候坐公交车都会有人让座,大一点儿后,由于大宝个子比较高,有一次没有人让座给他,他难以适应,就在附近找了一位坐着的女士,将屁股一点一点挪到其座位上,妈妈越制止他就越坐,让这位女士很不高兴,说大宝“不正经,没家教”。大宝的妈妈解释孩子是自闭症,可是车上竟没有一个人知道自闭症,都说家长是在为孩子开脱,还要把大宝送到派出所去。这件事成了笼罩在大宝妈妈心中的阴影,久久不能散去。“大家都能包容和关爱智力、肢体等残疾的孩子,为什么不能包容自闭症的孩子呢?很多人不知道自闭症是精神残疾,不是内向。孩子得病已经很可怜了,如果社会能多给一些关注,我们家长的心理负担也能小一些。”